Nos presentamos

¡Bienvenidos todos!

Somos estudiantes de Terapia Ocupacional en la Universidad de Burgos.
A través de estas líneas intentaremos acercaros un poco a nuestra profesión y otro poco a la enfermedad de Parkinson.

Esperamos que disfrutéis leyéndonos tanto como nosotras realizando el blog.

¡Pasad, no os quedéis en la entrada!

¿Qué es Terapia Ocupacional?

“La Terapia Ocupacional significa el uso terapéutico de las actividades de la vida diaria (ocupaciones) con individuos o grupos con el propósito de participar en los roles y en situaciones en el domicilio, colegio, lugar de trabajo, comunidad y otros ambientes. Los servicios de terapia ocupacional se proveen con el propósito de promover la salud y bienestar y para aquellos que tienen o están en riesgo de desarrollar una enfermedad, lesión, trastorno, condición, deterioro, discapacidad, limitación en la actividad o restricción de su participación. La Terapia Ocupacional atiende aspectos cognitivo, físico, psicosocial, sensorial, y otros aspectos del desempeño en una variedad de contextos para apoyar el compromiso con las actividades de la vida diaria que afectan la salud, el bienestar y la calidad de vida.” (AOTA, 2004).

Empecemos por el principio

DEFINICIÓN

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo de carácter crónico, progresivo y lento que afecta las células nerviosas en una parte del cerebro que controla y coordina los movimientos musculares, el tono muscular y la postura.

ETIOLOGIA

No se conoce la causa de la enfermedad, sin embargo las investigaciones nos dicen que en los enfermos con Parkinson existe un desequilibrio químico como consecuencia de la pérdida de ciertas células cerebrales lo que origina una depleción de la dopamina (neurotransmisor que contribuye a la precisión de los movimientos y coordina los cambios de la postura).A pesar del escaso conocimiento que se tiene sobre el origen de la enfermedad los expertos atribuyen esta pérdida a dos posibles causas diferenciando, de esta manera, dos tipos de Parkinsonismo:

Parkinsonismo primario: en el que la causa de la depleción de la dopamina se debe a una pérdida de neuronas pigmentadas de la sustancia negra fundamentalmente y otros grupos celulares dopaminérgicos de tronco encefálico. 

Parkinsonismo secundario: se produce en los casos en los que la pérdida de la acción de la dopamina es consecuencia de enfermedades degenerativas de causa desconocida, fármacos o productos tóxicos exógenos.

Y así surgió...

Definida por James Parkinson, en 1817, como: “movimientos involuntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular, que afectan a las partes que están tanto en reposo como activas, y que incluso provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia adelante y una forma de caminar, con pasos cortos y rápidos, hasta parecer correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño.”

Sir. Parkinson bautizó a la enfermedad con el nombre “Parálisis Agitante”, destacando dos de sus componentes más específicos: acinesia (parálisis) y temblor (agitante). 
Se produce tanto en hombres como en mujeres, pero lo más común es que se dé en personas de avanzada edad (de los 6 pacientes que estudió solo 2 respondían a los rasgos característicos. Atendió a 3, y los otros 3 fueron observados fortuitamente en la calle). Este hecho se refleja por Parkinson en el prólogo de Sus Observaciones sobre la Parálisis Agitante, exponiéndolo de la siguiente forma: “Eran sugerencias precipitadas porque había utilizado conjeturas en lugar de una investigación exhaustiva (…).”

Su gran mérito radicó en relacionar el conjunto de síntomas y signos característicos detectados, en una identidad común.

Charcot, en 1864, perfeccionó la definición de la patología y le otorgó el nombre de Enfermedad de Parkinson en honor y reconocimiento a James.

Tetriakoff, en 1919, revela la parte del cerebro implicada, y la localiza en la sustancia negra del mesencéfalo. (Hasta ese instante, tan solo se sabía que podría verse involucrada la parte alta de la médula, incluyendo como mucho el bulbo, pero sin llegar a comprometer estructuras superiores). 

Aún así, todavía hoy, se desconoce la razón exacta del deterioro de las células cerebrales.

Curiosidades en el tiempo

Aunque el desencadenante de la enfermedad se atribuye a la contaminación sobrevenida en la Revolución Industrial, por lo que antes del S.XIX se supone que no existía; muchos son los textos antiguos que mencionan actitudes y rasgos en personas muy semejantes y comunes al Parkinson. Entre ellos:

1500-1200 a.C.: en un papiro egipcio de la XIX dinastía, figura un rey que con la edad, su boca se había ido  debilitado, y salivaba de forma continua (característico de la sialorrea).

 

380 a.C.: El Charaka Samhita (libro sánscrito del Aryuveda) contiene el cuadro de varios tipos de temblor, a veces asociados a parálisis.

S.I a.C.: en el Canon del Señor Amarillo (manuscrito chino), se alude a un enfermo de 59 años con temblor invalidante, lo que le hacía incapaz de autoalimentarse.

1452-1519: Leonardo da Vinci relata: “aparece claramente en paralíticos cuyos miembros se mueven sin consentimiento de la voluntad y esta voluntad, con todo su poder no puede impedir que las extremidades tiemblen.”

1564-1616: William Shakespeare da vida, en Enrique VI, a un personaje que se agita y zarandea inclinando la cabeza. Diálogo: - Dicks - ¿Por qué tiemblas de ese modo? ; - Say – es debido a la parálisis y no al miedo.

(…) ¿Es en verdad el Parkinson una enfermedad que se encuentra entre nosotros mucho antes de ser descubierta?

Síntomas

La enfermedad de Parkinson comporta múltiples malestares y dolencias que coexisten en diferente proporción entre los afectados y según el momento evolutivo. Los más comunes son los siguientes:

ALTERACIONES MOTORAS

Temblor de reposo/postural; acinesia, es decir, dificultad en comenzar un movimiento; bradicinesia o lentificación de los movimientos voluntarios; rigidez muscular; problemas al caminar tales como enlentecimiento, acortamiento del paso, arrastrar los pies, festinación es decir, pasos cortos rápidos y confusos, bloqueos, disminución del braceo al caminar y desequilibrio; discinesia o movimientos involuntarios relacionados con la medicación, inclinación de cuerpo y cabeza y rodillas   dobladas al andar.

TRASTORNOS EMOCIONALES Y COGNITIVOS



Depresión y ansiedad; trastornos cognitivos como inatención o lentificación del pensamiento; trastornos del sueño; alucinaciones y psicosis.  

SÍNTOMAS SENSITIVOS Y ALTERACIONES AUTONÓMICAS 

Dolores (uno de los síntomas más frecuentes); sialorrea o mal control de la salivación; estreñimiento; impotencia sexual; problemas urinarios; trastornos de la sudoración e hipotensión. 



DIFICULTADES COMUNICATIVAS

Hipomimia, es decir, falta de expresión en la cara; hipofonía o bajo tono de la voz; micrografía y disminución del lenguaje corporal.

Evolución

Los enfermos con Parkinson  suelen empezar con un temblor eventual producido en un lado del cuerpo. Posteriormente  van apareciendo otros síntomas que acompañarán al primero como la lentitud, rigidez del lado afectado y otros como por ejemplo alteraciones en la escritura. Según los síntomas progresan, los pacientes pueden empezar a notar alteraciones en el lado opuesto al afectado aunque casi siempre son menos severos que en el lado inicial. Progresivamente pueden ir apareciendo otros síntomas que dificultan la marcha,  como son  el acortamiento de los pasos o los bloqueos. También se puede producir una inexpresividad facial de la persona como consecuencia de la rigidez muscular acompañada de una voz baja en volumen y algo áspera.

Es importante puntualizar que no es raro que en algunos pacientes los síntomas se mantengan aparentemente estables durante un largo periodo de tiempo con lo cual pueden realizar sus actividades de la vida cotidiana con escasos problemas durante ese periodo.

Por otra parte decir que es posible controlar los principales síntomas de la enfermedad a través de medicamentos, en cuyo caso se suele utilizar la levodopa (medicamento dopaminérgico), adaptaciones del paciente y rehabilitación, pudiendo llevar el enfermo una vida activa e independiente.

¿A qué aspectos de la vida diaria perjudica?

La enfermedad de Parkinson tiene una incidencia en la población española de 3.19 personas con Parkinson por cada 1000 habitantes (datos facilitados por EDDES, 1999). Por lo tanto, es la segunda enfermedad que más afecta a nuestra población tras el Alzheimer. Debido a esto debemos conocer a qué aspectos de la vida diaria perjudica, debido a sus manifestaciones (temblor, rigidez, bradicinesia, hipocinesia, inestabilidad, acinesias, discinesias, etc.), para poder resolver esas barreras/limitaciones y que la persona continúe con su proyecto de vida.

ETAPA 1: 

En esta etapa se puede hablar de un paciente prácticamente autónomo en las actividades básicas de la vida diaria:

• Para comer la persona afectada es totalmente independiente; es capaz de usar cualquier instrumento necesario y emplea un tiempo razonable.
• Para lavarse está capacitado para realizar su higiene completa usando la ducha o el baño, de los cuales entra y sale solo y sin necesidad de que haya otra persona presente. En otras actividades relacionadas con sus arreglos personales, como peinarse, maquillarse, afeitarse o limpiarse los dientes, también es independiente.
• En cuanto al vestido y calzado, el afectado es capaz de ponerse y quitarse la ropa, atarse los zapatos, abotonarse y colocarse otros complementos que precise sin ayuda.
• No se producen episodios de incontinencia.

 

ETAPA 2:

      El enlentecimiento puede dar lugar a un cierto grado de dependencia (sin olvidar lo diferentes que son unos enfermos de otros en el caso del Parkinson, por lo que siempre sus necesidades deberán ser valoradas individualmente). 

• Comenzarán a ser necesarias ayudas para lavarse más de una parte del cuerpo, o para entrar y salir de la bañera. 
• Para vestirse, en principio, el afectado es independiente, aunque pueda necesitar más cantidad de tiempo, especialmente en el manejo de cremalleras y cordones de los zapatos.
• Pueden existir dificultades para usar el retrete.
• Hay dificultades para entrar y salir de la cama, así como para sentarse y levantarse de la silla; el afectado sigue siendo autónomo, pero hay mayor lentitud e inseguridad, por lo que pueden comenzar a usarse soportes mecánicos (lo cual precisa entrenamiento).
• En las comidas la persona afectada frecuentemente precisará ayuda para, por ejemplo, cortar la carne, así como dispositivos que le faciliten no derramar el alimento por el temblor (vasos o platos especiales...), o que le impidan sus frecuentes atragantamientos.
• En este estadio suele haber ya visibles alteraciones en la escritura y en el lenguaje oral.

ETAPA 3 Y 4: 

Estos dos estadios se analizan conjuntamente, dada la similitud de manifestaciones y efectos en la vida diaria, variando en todo caso su intensidad, lo cual en todo caso también dependerá siempre del caso individual de la persona afectada.

• En este estadio, la persona afectada es ya definitivamente dependiente para bañarse: necesita ayuda para lavarse más de una parte del cuerpo y para salir o entrar en la bañera.
• Para vestirse puede ser aún independiente: coge la ropa de armarios y cajones, se pone la ropa, se pone adornos y abrigos, aunque con gran lentitud y dificultad.
• Para usar el retrete puede o no ser independiente: en principio accede al retrete, entra y sale en él, se arregla la ropa, se limpia los órganos excretores aunque con mucha dificultad y lentitud… En la mayoría de los casos precisa ayudas técnicas en el baño.
• Con respecto a la movilidad, entra y sale de la cama con ayuda, y se sienta y levanta de la silla con soportes mecánicos o ayuda personal. Ya no puede permanecer solo.
• Todavía puede tener control completo de micción y defecación, pero pueden producirse ocasionalmente episodios de incontinencia.
•  Con respecto a la alimentación el afectado en esta etapa es ya dependiente: precisa ayuda para el acto de alimentarse y es incapaz de preparar toda su alimentación por sí mismo.

ETAPA 5: 

• Bañarse: totalmente dependiente, el afectado no puede lavarse solo.
• Vestirse: totalmente dependiente.
• Uso el retrete: dependiente, se debe emplear orinal o cuña, o ayudarle para acceder y utilizar el retrete.
• Precisa ayuda para utilizar la cama y/o la silla; no realiza uno o más desplazamientos.
• Padece incontinencia urinaria y/o fecal parcial o total.
• Es también dependiente para el acto de alimentarse. 

Un día como enfermo de Parkinson

La vida de un parkinsoniano viene condicionada constantemente por los efectos que tiene la enfermedad, dependiendo del estadio en el que se encuentre.

A continuación,  se dan unos breves consejos que pueden ser útiles para facilitar el día a día de estas personas.

En primer lugar y como primordiales: 

- Esperar al periodo ON (ciclo ON-OFF), tras la administración de la medicación ya que su efecto  controlará en gran medida los síntomas del Parkinson. Y así poder realizar cualquier actividad propuesta de forma satisfactoria.
- Planificar de antemano todas las actividades a realizar. De esta manera, la persona se concentra de forma óptima en las acciones consecutivas para llevarlas a cabo y “evita” los bloqueos característicos.

Se recomienda también, la utilización de pesas o utensilios con peso para que con éste, se intente disipar el temblor. Pero a su vez, este Dispositivo de Apoyo (DDAA) puede ser algo contradictorio, en el sentido de que, dependiendo de la persona, ese peso acrecente su rigidez.

LEVANTARSE Y ACOSTARSE

CAMA para evitar movimientos forzados y facilitar giros:

Cama

Altura ideal 80 cm (cortar o poner alzas)

Tamaño pequeña

Colchón duro

Pijama seda

SÁBANAS, PIJAMA de raso, seda o satén para mayor libertad de movimiento.         

Triángulo

DISPOSITIVOS DE APOYO (DDAA)

Barras de cama para evitar caídas y facilitar giros 

Triángulos y escalerillas para facilitar el acto de levantarse

Grúa

OTRAS RECOMENDACIONES

Arcos o jaulas de cama 

Sábanas fantasma para evitar deambulaciones errantes

Grúas y camas articuladas para facilitar transferencias

VESTIDO Y CALZADO

Para facilitar el vestido, evitar posibles caídas y ayuda en temblor:

Ropa amplia

Goma en cintura de pantalones y faldas

Sube cremalleras + abrocha botones

Botones con belcros y corchetes

Evitar tacones

Botas que sujetes bien el tobillo

Suela mitad deslizante

DDAA

Asas en pantalones

Sube cremalleras

Abrocha botones

SERVICIO

Silla rotable

DDAA Y ADAPTACIONES

Cepillos eléctricos

Duchas a cota 0

Sillas rotables

Suelo antideslizante  

Dosificadores de jabón

Pastillas efervescentes para cuidado y limpieza de  dispositivos (ej. dentadura postiza) 

ALIMENTACIÓN

Comida rica en fibra, kiwis, mucha agua para ayudar al tracto intestinal (estreñimiento)

Bebidas frías o gaseosas para estimular el reflejo de la deglución (disfagia)

Evitar zumos y bebidas/comidas dulces ya que producen mayor salivación (sialorrea)

MEDICACIÓN

30 minutos antes de las comidas o 1-2 horas después

Evitar alimentos ricos en proteínas ya que hacen que disminuya la absorción de Levodopa (medicamento)

DDAA para contrarrestar el temblor y subsanar la disfagia:

Engrosadores

Engrosadores de cubiertos 

Platos con compartimentos

Plato inclinado

Platos inclinados

Rebordes para platos

Tapetes antideslizantes 

Tapas con pulsador

Vasos con escotadura

Vasos con escotadura 

Vasos con asas

Abre latas eléctrico 

MOVILIDAD FUNCIONAL Y EN LA COMUNIDAD

Con el fin de evitar las posibles caídas y bloqueos:

No arrastrar los pies

No llevar nada en las manos

Poner atención a obstáculos

Evitar horas puntas

Uso de tarjeta o llevar dinero contado

Coche con marchas automáticas

Etc

BLOQUEOS

Para salir de bloqueos, puede utilizarse la regla PEPPE: Parar, Erguirse, Pies Planos, Escalón.

Aunque cada persona tiene sus estímulos y trucos.

Andador 2 ruedas

DDAA

Reposa manos o barandillas

Pilotos de luz

Bastones

Asideros 

Andadores

OTROS

Plantilla

ESCRIBIR para evitar letra pequeña (común en Parkinson) y temblor:

Engrosadores de bolis, lápices... (DDAA)

Plantillas

Utilizar mayúsculas 

Teléfono botones grandes

COMUNICACIÓN para disipar el temblor, la rigidez y posibles bloqueos:

Nunca tener prisa al ir a coger el teléfono, poner contestador si es necesario

Situar el teléfono en el lugar de la casa donde la persona pase mayor tiempo

Teléfonos con botones grandes

Teléfonos inalámbricos

TRABAJO

Mantener un orden de actividades y materiales (los de mayor uso, más próximos)
            Nuevas tecnologías

Adaptador de ratón

Teclado adaptado

Investigaciones recientes

La investigación en el campo de la patología se encuentra en continuo avance y desarrollo. Aquí os dejamos dos de las más recientes investigaciones llevadas a cabo sobre la enfermedad de Parkinson.

Investigadores de la universidad de Harvard podrían haber descubierto la razón por la cual la medicación en enfermos de Parkinson sólo es efectiva durante períodos de tiempo limitados. Hasta ahora, se pensaba que la dopamina era el único neurotransmisor que producían las neuronas afectadas en esta enfermedad. La investigación, llevada a cabo en ratones de laboratorio, revela que además, producen otro neurotransmisor denominado ácido y-aminobutírico (GABA), el cual disminuye o ralentiza la actividad neuronal.

Científicos del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB) han identificado la degeneración del núcleo de las células madre neurales como factor clave en la pérdida de neuronas en los enfermos de Parkinson. “Este descubrimiento ayuda a explicar por qué la enfermedad de Parkinson, además de disfunciones motoras, presenta otro tipo de manifestaciones como la depresión y la ansiedad”, ha explicado el doctor Izpisúa, director del CMRB. Una mutación en el gen que produce la enzima LRRK2, +, altera la morfología de la membrana que rodea el núcleo de las células madre neurales. Esta alteración conduce a la destrucción de estas células, así como a su capacidad para generar nuevas neuronas funcionales, incluyendo las responsables de producir dopamina.

Si lo deseáis, podéis ampliar esta información y estar al tanto de los estudios e investigaciones más actuales en: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/investigacion-parkinson.html

Famosos con Parkinson

JUAN PABLO II

MICHAEL J. FOX

FRANCISCO FRANCO

MUHAMMAD ALI

SALVADOR DALÍ

RONALD REAGAN

ADOLF HITLER

MAO TSE-TUNG

YASIR ARAFAT

Asociaciones

Mejorar la calidad de vida de los afectados; informar, orientar y apoyar al enfermo y su familia…

Una pequeña muestra de las múltiples tareas que se llevan a cabo desde las diversas asociaciones surgidas en torno a esta patología cada vez más frecuente.

La más relevante es la Asociación Mundial de Parkinson (World Parkinson Disease Association). 

En Europa, contamos con la Asociación Europea de Parkinson (European Parkinson’s Disease Association). 

En el ámbito nacional se encuentra la Federación Española de Parkinson, miembro de las ya citadas WPDA y EPDA. Esta, cuenta con 45 asociaciones distribuidas a lo largo de toda la geografía española. En su página web podrán encontrar enlaces a algunas de ellas o pinchando en la pestaña "asociaciones españolas" de este blog.

Desde aquí, queremos hacer mención especial a la Asociación de Parkinson de Burgos, que nos ha brindado de manera altruista, información y asesoramiento para la realización de este proyecto.